La campagna "Dal primo momento: vicini ai pazienti con linfoma non-Hodgkin" nasce per diffondere maggiore conoscenza sui tumori del sistema linfatico, i linfomi non Hodgkin, grazie alla collaborazione con l’associazione
La campagna si sviluppa a partire dall'analisi di un’indagine condotta da Elma Research per valutare il grado di conoscenza di base della popolazione italiana sui linfomi e in particolare sul linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL).
Nella prima indagine condotta è emerso che 2 italiani su 3 dichiarano di sapere cos’è il linfoma. Il 3% ne ha avuto esperienza diretta, eppure la percezione è che rispetto ad altre patologie ugualmente diffuse e comuni, la conoscenza di questi tumori resta nettamente inferiore. A dimostrazione di ciò, la maggior parte delle persone che dichiarano di avere informazioni sul linfoma non conoscono la patologia in maniera approfondita.
Circa il 20% non sa che si tratta di un tumore del sistema linfatico, mentre il 28% indica specialisti di riferimento diversi dall’ematologo e dall’oncologo. Da un punto di vista dei sintomi e dei campanelli d’allarme legati alla patologia, soltanto il 20% sa indicare correttamente almeno 3 fattori tra i più noti che possano far pensare all’insorgere di questo tumore (gonfiore ai linfonodi del collo; stanchezza cronica; febbre; gonfiore e dolore addominale; tosse e problemi respiratori). Chi dichiara, invece, di averne sentito parlare, considera il linfoma una patologia grave, moderatamente diffusa e prevalentemente non curabile. Sono, infatti, ancora diffuse convinzioni errate: il 2% crede sia contagiosa e il 7% lo colloca tra le malattie ereditarie. La percezione generale è che il DLBCL sia una tipologia di linfoma molto grave (57%) e mediamente diffusa (54%), ma sulla guarigione la maggior parte degli intervistati si pronuncia in maniera positiva.
Nella seconda indagine, organizzata attraverso interviste dirette a pazienti e caregiver, Elma Research aiuta a delineare l’ecosistema intorno al paziente con DLBCL. Sebbene il vissuto negativo sia condiviso e sentito inizialmente da tutti gli intervistati, emergono alcune variabili che possono impattare positivamente sull’intera esperienza. Un atteggiamento positivo permette di sentirsi attivi e combattivi durante la diagnosi e la terapia, aiuta a cercare informazioni, porre domande, concentrarsi su problemi pratici, riconoscere e gestire le emozioni che si stanno vivendo, ritrovando o mantenendo uno stato di “quiete” con cui si affronta la malattia. Anche il rapporto con il medico e il centro - lungo tutto il percorso - rappresenta un tassello molto importante nell’ottica di una migliore esperienza di malattia e di trattamento. Una relazione fatta di fiducia ed empatia rende più facile e favorevole l’intero percorso. Non meno importante nell’affrontare positivamente la malattia è il ruolo del caregiver, figura di supporto sempre più decisiva per il paziente.
Dai risultati delle interviste, nell’immaginario comune il linfoma diffuso a grandi cellule B è percepito come un gigante interno, un mostro che cresce nel proprio corpo. C’è chi percepisce il DLBCL più gravemente rispetto ad altri, perché non riesce a crearsi un’idea precisa e localizzata di questo linfoma. Il vissuto di precarietà, che talvolta avvolge i pazienti e i loro cari dopo la diagnosi, viene spesso accentuato dalla poca conoscenza che la persona ha del DLBCL e dalle scarse e insufficienti informazioni che si ricevono durante il percorso di cura.
Per tutti il percorso emotivo subisce continui up &down, ma viene considerato fondamentale il supporto medico-clinico, che dà ai pazienti la forte sensazione di essere seguiti e avere una guida di fiducia in grado di garantire anche un supporto emotivo lungo tutto il percorso di cura. In questo scenario, caratterizzato da un livello informativo molto limitato, emerge il desiderio di ampliare le conoscenze su questi tumori, sfruttando di più i media, con tv ed internet al primo posto, ma anche il rapporto con la comunità scientifica.
I dati fotografano l’importante gap informativo e conoscitivo sui linfomi. Fare informazione resta una questione primaria, sia dal punto di vista della prevenzione sia per tutti quei pazienti che affrontano la diagnosi. Il linfoma non Hodgkin, in particolare, è una patologia complessa e per affrontare il percorso di cura al meglio è importante ricevere informazioni chiare ed utili, che aiutino il paziente ad orientarsi sin dai primi istanti dopo la diagnosi. Proprio questo è l'obiettivo principale della campagna.